24 апреля в Москве прошел международный форум «Редкие женщины». Организаторами выступили проект «Редкие женщины» и благотворительный фонд «Дети-бабочки».
В центре внимания форума не диагноз, а женщина — мать ребёнка с редким заболеванием. Врачи, психологи, представители органов власти, руководители благотворительных организаций поделились опытом работы с пациентскими организациями, многие из которых развились благодаря личной инициативе женщин, их способности сохранить жизненную энергию, личный ресурс и стать лидером в сложной жизненной ситуации.
«Я попала на пленарное заседание и на выступление Алены Ярцевой, основательницы проекта и мамы, которая воспитывает особенного ребенка. Она рассказывала про свой путь и делала это очень честно, открыто. И мне, как специалисту, это позволило увидеть главные боли наших клиенток. То есть их невидимость за диагнозом, полный запрет на собственную усталость, одиночество в принятии решений. И самое главное, что дает, — переключение фокуса внимания с болезни ребенка на живую женщину. И, конечно же, для меня очень ценно было, что поддержка таких мам должна быть не через «ты сильная, ты справишься», а строиться вокруг легализации усталости, возвращения женщине права на себя», — поделилась Алёна Чистякова, волонтер-психолог сервиса «ЖИВАЯ ЛИНИЯ».
В центре внимания форума не диагноз, а женщина — мать ребёнка с редким заболеванием. Врачи, психологи, представители органов власти, руководители благотворительных организаций поделились опытом работы с пациентскими организациями, многие из которых развились благодаря личной инициативе женщин, их способности сохранить жизненную энергию, личный ресурс и стать лидером в сложной жизненной ситуации.
«Я попала на пленарное заседание и на выступление Алены Ярцевой, основательницы проекта и мамы, которая воспитывает особенного ребенка. Она рассказывала про свой путь и делала это очень честно, открыто. И мне, как специалисту, это позволило увидеть главные боли наших клиенток. То есть их невидимость за диагнозом, полный запрет на собственную усталость, одиночество в принятии решений. И самое главное, что дает, — переключение фокуса внимания с болезни ребенка на живую женщину. И, конечно же, для меня очень ценно было, что поддержка таких мам должна быть не через «ты сильная, ты справишься», а строиться вокруг легализации усталости, возвращения женщине права на себя», — поделилась Алёна Чистякова, волонтер-психолог сервиса «ЖИВАЯ ЛИНИЯ».
